¿Cómo funcionan los cuidados paliativos para niños y adolescentes? entiende

Las redes sociales han hecho posible que las personas compartan los buenos momentos y las fases difíciles de la vida. Lo que era antes de la existencia de estas aplicaciones era seguido sólo por los más cercanos a nosotros, hoy puede ser visto, si una persona lo desea, por miles o incluso millones de seguidores.

Este es también el caso de quienes padecen enfermedades graves y crónicas y deciden hablar abiertamente de tratamientos, días difíciles, triunfos e incluso la muerte en Internet. Esta es la situación Isabel Velosoquien no solo publica su día a día, sino que también responde a seguidores, responde preguntas de curiosos y habla de su experiencia con el diagnóstico.

Entre este movimiento se encuentra el término «Cuidados paliativos» Cada vez es más conocido, aunque su difusión en los servicios sanitarios aún no está tan extendida como quisieran los profesionales sanitarios que se ocupan de este campo. Especialmente en el caso de niños y adolescentes que tienen demanda y derecho a este tipo de servicio, este enfoque aún está en sus inicios, según el pediatra y especialista en cuidados paliativos pediátricos del Servicio de Atención Domiciliaria de la ciudad de Belo Horizonte ( SAD-BH) y en el Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), Gian Moreira Prasa. “Si esta es una clínica de última generación para adultos, estamos casi en neonatología”, explica.

Para conocer más sobre los cuidados paliativos para niños y adolescentes, Itataia habló con Gian Moreira Prasa. pagando:

¿Qué cambia en los cuidados paliativos cuando el paciente es niño o adolescente?

Los cuidados paliativos son verdaderamente un enfoque dirigido a los pacientes y sus familias. Pero encuentro que en pediatría el binario entre paciente y familia es aún más agudo, por lo que nuestro enfoque nunca se limita solo al paciente.

Muchas veces tenemos en nuestras familias a las familias como nuestros principales aliados en el cuidado, para que podamos ayudar a los niños (verbalmente o de otra manera) a expresarse, comprender la respuesta a nuestras intervenciones y pensar qué más se puede hacer ante el problema. El sufrimiento de una enfermedad potencialmente mortal.

En los cuidados paliativos pediátricos, también enfrentamos el desafío de comunicarnos con los niños y el desafío de dosificar los medicamentos y medir los síntomas, lo que puede no ser tan simple como en los adultos.

Si el paciente padece una enfermedad terminal, ¿cómo y quién es responsable de esta comunicación?

Esta es una pregunta dificil. A menudo, los niños con enfermedades crónicas ya están empoderados en su propio proceso de salud y enfermedad y pueden decidir cuánto quieren saber y qué quieren. ¡Y nos preguntan!

Naturalmente, la estructura de comunicación en estos casos siempre estará adaptada a la edad. Intentamos desarrollarlo en familia, para que la comunicación sea respetuosa tanto con el niño como con sus cuidadores.

Cuando hay un desacuerdo entre lo que un niño quiere saber y lo que los padres quieren saber, siempre tratamos de entender qué es realmente lo mejor para el niño.

Lo que veo en la práctica es que, más que hablar, debemos escuchar a los niños y adolescentes. Tienen una percepción de lo que les pasa que nos sorprende. Ella es quien más siente el proceso de su enfermedad, por lo que es quien más sabe de sí misma. No hay forma de esconder un elefante blanco en medio de la habitación, ¿verdad? A menudo ni siquiera necesitamos hablar del elefante, sino escuchar lo que el niño/adolescente entiende y piensa.

¿Qué importancia tienen los cuidados paliativos para niños y adolescentes?

El perfil de la enfermedad en pediatría ha cambiado a lo largo de los años. Actualmente, los niños con enfermedades crónicas (como enfermedades neurológicas, cánceres, enfermedades genéticas y defectos cardíacos congénitos) han visto un aumento en su supervivencia, debido a los avances tecnológicos y de salud. Por lo tanto, debemos adaptar la atención a estos pacientes, con el objetivo de brindarles una buena vida y un buen momento. Esto permite la construcción de una atención proporcionada y digna para los participantes.

¿Es esta práctica más reciente en el caso de niños y adolescentes que en los adultos?

ciertamente. Si se trata de una pequeña clínica de adultos, estamos casi exclusivamente en neonatología. Pocos servicios y poco conocimiento sobre su realidad e importancia. Todavía asocian en gran medida los cuidados paliativos con la muerte, lo que crea obstáculos importantes para brindar este servicio a los niños que realmente lo necesitan.

Lea también: ¿Cuál es la diferencia entre cuidados paliativos y cuidados al final de la vida? El experto responde

¿Están presentes los cuidados paliativos en los servicios de salud para niños y adolescentes de nuestro país?

Actualmente estamos viendo más movilizaciones y formación de equipos en el SUS. En Belo Horizonte, algunos servicios de pediatría del SUS cuentan con equipos: HIJPII, Hospital das Clinicas, Hospital Odilon Behrens y Maternidade Odete Valadares. Los servicios privados todavía tienen dificultades para comprender la importancia y/o encontrar alguna forma de financiación.